Die richtige Vorsorge kann nicht nur bei Alten und Erwachsenen den entscheidenden Unterschied machen. Denn: lebensverkürzende Krankheiten betreffen auch Kinder. Im Februar macht der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ seit 2006 auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien aufmerksam. Wir nutzen den Anlass, um einen Überblick zu geben.
Auch Kinder können sterben
Der Begriff Hospiz, lateinisch für „Herberge“ bezeichnet im Deutschen eine stationäre Pflegeeinrichtung, die ähnlich wie ein Pflegeheim aufgebaut ist. Allerdings: Während viele bei Pflegeheimen an ältere Bewohner denken, betrifft das Hospiz alle Altersgruppen. Die Einrichtung und deren Mitarbeiter bieten unheilbar kranken Menschen die Möglichkeit, ihre letzten Tage in unbekümmerter und würdiger Atmosphäre zu verbringen – Palliativmedizin. Dafür sorgt ein Team aus Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbeitern und Seelsorgern. Sie umsorgen laut BDB nicht nur die Sterbenden sondern unterstützen nach deren Ableben auch die Hinterbliebenen bei deren Trauerbewältigung.
Während in Deutschland theoretisch jeder palliative Unterstützung beantragen kann, sieht es im Rest der Welt noch weit weniger fortschrittlich aus. Laut WHO sind weltweit etwa 40 Millionen Menschen auf Palliativmedizin angewiesen. Erhalten können entsprechende Unterstützung jedoch lediglich rund zehn Prozent.
Belastung für die Familie
Trotz der umfassenden und professionellen Fürsorge handelt es sich hier zweifelsohne um einen schweren Weg. Da gerade junge Menschen und deren Umfeld schwer damit umzugehen wissen, gründete der DKHV e.V. 1990 das erste deutsche Kinderhospiz. Im Fokus der Einrichtungen stehen seither besonders pädiatrische Palliativversorgung und Pflege. Auch ist eine palliative Behandlung bei Kindern nicht optional. Sie wird, unabhängig von einer Therapie, unmittelbar nach der Diagnose begonnen. Die Lebensqualität der Betroffenen soll so trotz Diagnose möglichst erhöht werden. Diese läuft in der Regel stationär ab und erfordert laut GKV-Spitzenverband folgende Kriterien:
- das Kind hat eine verkürzte Lebenserwartung von Tagen, Wochen, Monaten oder auch Jahren,
- das Kind hat das 27. Lebensjahr noch nicht vollendet,
- es bedarf keiner Krankenhausbehandlung (§ 39 SGB V) und
- es kann keine bedarfsgerechte ambulante Palliativversorgung im Haushalt oder der Familie des Versicherten erbracht werden.
Der Aufwand für einen Hospizplatz kann je nach Einrichtung bei rund 250 Euro täglich liegen. Oft werden die Kosten für die stationäre oder teilstationäre Versorgung von der GKV größtenteils getragen. Um der Familie während der letzten gemeinsamen Wochen zumindest die finanzielle Sorge zu ersparen, lohnt es sich eine Krankenzusatzversicherung abzuschließen.
Ein harter Job: Kinderhospizarbeit
Zahlen des Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV) zufolge gibt es deutschlandweit rund 1.500 ambulante Hospizdienste. Hiervon beherbergen 250 stationäre Hospize Erwachsene. 18 stationäre Hospize sind spezialisiert auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Von circa 330 Palliativstationen in Krankenhäusern sind drei für Kinder- und Jugendliche. In diesen Einrichtungen engagieren sich mehr als 120.000 Menschen ehrenamtlich, bürgerschaftlich und hauptamtlich. Sie unterstützen die Arbeit für schwerstkranke und sterbende Menschen unter denen auch Kinder sind.
Institutionen wie dem Deutsche Kinderhospizverein e.V. ist es daher wichtig, regelmäßig ins Bewusstsein zu rücken, dass betroffene Familien Unterstützung verdienen. Aber auch, den Mitarbeitern Respekt zu zollen. Für die, in Kinderhospizen tätigen, haupt- und ehrenamtlichen Kräfte ist Grundvoraussetzung nicht nur Empathie, sondern auch emotionale Stärke. Der 10. Februar soll jährlich daran erinnern.
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